Camila Gómez recorrió el país para llegar a Santiago y solicitar la ayuda del presidente Boric para financiar el tratamiento de su hijo
Decidida a salvar la vida de su hijo Tomas, de 5 años, Camila Gómez caminó desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, capital de Chile, recorriendo más de 1.300 kilómetros. Su meta era llegar a la capital para pedir al presidente Gabriel Boric apoyo en el tratamiento de su hijo, que padece distrofia muscular de Duchenne.
El viaje de Camila comenzó el 28 de abril de 2024, impulsado por la urgencia de buscar una solución para la enfermedad rara que afecta a su hijo. Tras más de un mes de travesía, llegó este 29 de mayo a Santiago, con la esperanza de mejorar el acceso a tratamientos costosos para enfermedades poco comunes.
Como una gran estrella la gente recibe a Camila Gómez en su caminata por Chile. Algunas feministas miserables la han atacado con falsedades y ella siguió adelante. Camila es la digna representante de la verdadera mujer chilena. No necesitó insultar a nadie pic.twitter.com/Ax1U3lQiRI
— Emilia 🇨🇱 (@camilaemiliasv) May 27, 2024
Durante su recorrido, Camila no estuvo sola. La acompañó Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, quien también es padre de dos niños con la misma enfermedad. Juntos, caminaron para visibilizar la problemática y solicitar la creación de una nueva entidad para la evaluación de tecnologías sanitarias en Chile.
En su viaje, Camila logró captar la atención de muchos, quienes la apoyaron con donaciones. Recaudó 3.500 millones de pesos chilenos, lo que le permitirá llevar a su hijo a Estados Unidos para recibir un tratamiento de terapia génica con Elevidys, un medicamento que podría detener el avance de la enfermedad.
¿Qué es La Distrofia Muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una condición genética que afecta principalmente a niños varones, provocando una degeneración progresiva de los músculos. La enfermedad, causada por mutaciones en el gen que produce distrofina, suele manifestarse en la primera infancia y lleva a una pérdida de movilidad y fuerza muscular.
En declaraciones a la prensa, Camila expresó su desesperación y su amor de madre. «No soy más que una madre común y corriente que decidió luchar por su hijo. Después de meses de campañas, bingos y rifas que no alcanzaban para cubrir los costos, decidí emprender este camino», explicó.
El viaje de Camila también incluyó la entrega de propuestas al gobierno para mejorar el sistema de acceso a tratamientos para enfermedades raras. Reyes señaló la importancia de una evaluación de tecnologías sanitarias que asegure el acceso oportuno a tratamientos innovadores.
La historia de Camila y Tomás ha conmovido a muchos chilenos, subrayando la necesidad de políticas públicas que apoyen a familias con hijos afectados por enfermedades raras. Esta movilización también llevó al Ministerio de Salud a realizar reuniones con Camila y Reyes, aunque sin resultados concretos hasta el momento.
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